なんだか変な動きを見せるあーちゃんを心配して、病院に見せに行ったら即日検査入院。

検査入院では、12時間続けての脳波測定(通常は24時間だけど、機械の予約の関係で12時間に)、ct、MRI、しんち(脳の血流とギャバというものの動きを測定する)、目の検査、体のレントゲン、血液検査を行った。

入院当日、血液検査のために採血室で血をとられるあーちゃん。泣き叫ぶ声が聞こえる。

元々あーちゃんは、あんまり泣かない。お腹すいて泣いても二回くらい声出したら、『もう解ったでしょ？』って顔して泣き止む。まぁ、私があんまり泣かせないように、すぐ対処してるってのもあるかも知れないけど。

そのあーちゃんが聞いたことも無い声で泣いてる。過呼吸みたいな悲鳴をあげてる。採血室の外であーちゃんの声を聞いて私も泣いた。駆けつけた旦那の握ったこぶしが今も思い出される。

小児てんかんの先生と旦那も交えてお話。

脳波を見ないとハッキリとは言えないけど、点頭てんかんで間違いないと思います。と言われた。

その日は寝ないで点頭てんかんを調べた。
点頭てんかん=ウェスト症候群
軽度～重度の障害を追う子もいるが、最初のてんかん発作から１ヶ月いないの治療開始なら、予後が良い子も多い。3割くらいの子は、健常児としても生きられる。
ヒプスアリスミアという独特な脳波を出し、それが脳に悪さをして退行が起こる。退行とは、今まで出来てた事(首座ってたのに座らなくなる、笑えなくなるなど)が出来なくなる現象。

※あくまでも私が調べたりした内容の解釈です。医療的に正しくない事もあるかもしれません。

『私、すぐ気づいたよね！１ヶ月内に治療開始できるし、３割の子は大丈夫なら、あーちゃん大丈夫だよね！今も退行してなさそうだし、あーちゃんなら大丈夫！！』

そう自分に言い聞かせて、不安を少しでも払拭しようとした。

翌日、脳波検査。その日に再度先生とお話。
『ヒプスアリスミアが見られません。まれにウェスト症候群でもヒプスアリスミアが見られず点頭てんかんを起こす場合もあるし、これから出てくるかもしれません。でも、もしかしたらの可能性があるので、目の検査をうけて下さい』

ヒプスアリスミアが見られないなら、よかった♪ヒプスアリスミアは、脳に大きいダメージ与えるみたいだし、無いにこしたことはないよね！と思ってた。

。。。ウェスト症候群を調べてるときに、少しだけ出てきたアイカルディ症候群。これは10万～100万人に一人と言われてる珍しい症候群らしいから、まさかあーちゃん違うでしょと詳しくは調べてなかった。

先生と話し合いのあと、目の検査へ。
一人のお医者さんが見てたのだが、何人か別の医者も検査室に入っていく。

一緒に待っていた実母と『大学病院だし、小さい子の目の検査珍しいから、学生さんとかが見てるのかな』なんて話してた。

そしたら、なんか最初の先生より年輩の方が現れて、僕から説明しますと。あーちゃん、左目の神経がおかしいんだって。もしかしたら見えてないかもだって。

一ヶ月検診パスしたのに？追視もしてるのに！？

この瞬間に、あーちゃんはアイカルディ症候群となった。発作発覚一週間、ちょうどあーちゃんの誕生３ヶ月の日だった。

ウェスト症候群はたくさん調べてたけど、アイカルディ症候群は調べてなかった私。その日も泣きながら、携帯で検索した。

ウェスト症候群に比べて、情報がとても少なかったアイカルディ症候群。失礼とは思いながらも、夜分に個人のブログやツイッターに長文メッセージを入れた。

その日調べた内容はこんな感じだった。↓
アイカルディ症候群とは、10万人に1人と言われている希少難病。女児、てんかん、目の異常、脳梁欠損の４つが揃うとそう呼ばれる。軽度～重度の知的運障害がおきる。健常の子はいない。寿命が短く平均五年。90%は歩けない、90%は話せない、口からご飯を食べれない子も多い。

この日は本当に絶望な気持ちだった。ウェスト症候群でも落ち込んでたのに、アイカルディ症候群！？いやいや、こんなに順調に成長してるし、違うんじゃないの！？って認められないまま、情報を欲していた。

その翌日、アイカルディ症候群親の会の方から連絡が来た。夜中の長文メールに嫌な顔もせずに、丁寧な返信が届いた。しかも、その中のひとりが病院に会いにまで来てくれたのだ。本当に有り難かった。

これは後日知ることになるんだけど、上記で書いたアイカルディ症候群の情報は、少し古い。今のアイカルディ症候群の子は寿命が延びてるみたい。とはいえ、人によるみたいだけど。

その後、あーちゃんは、すぐに治療をスタートすることとなった。