検査の結果、アイカルディ症候群だと解ったあーちゃん。acth療法という、強めの治療をスタートさせた。

検査入院した時点で、acth療法を早急に行おうという話だった。その時は医者もウェスト症候群だと思っており、ヒプスアリスミアが怖い＆発症一ヶ月以内に行った方がてんかんが止まりやすいと言う事だった。
ヒプスアリスミアがあると退行(出来てた事が出来なくなる現象)が起きやすいしね。

しかし、実際はアイカルディ症候群だったので、acth療法はもう少し様子見してもいいと言われた。
アイカルディ症候群の子は、ヒプスアリスミアが併発しない子もいる。あーちゃんは、ヒプスアリスミアは併発してなかったので、早急にacthをやらないと退行が怖い！ってほどではなかったのだ。

まず、アイカルディ症候群とウェスト症候群の大きな違いは、アイカルディ症候群は絶対にてんかんが無くならないことだ。脳事態に奇形があり、てんかんを起こしやすい脳なため、どんな薬でもゼロにはならない。なので、合う薬を見つけて、抑えるしかない。ウェスト症候群だと、人によってはヒプスアリスミアを無くせれば、てんかん発作が永続的に起きない子もいるらしい。

※てんかんの薬は数が多く、アイカルディ症候群のてんかんだからコレと言った処方がない。試しながら、その子に合った薬を探すしかないのだ。

てんかんが起きている間は、発達が阻害されると言われている。アイカルディ症候群は、ただでさえ脳に奇形があり通常発達は望めないのに、それがてんかん発作により奇形がない所の発達まで阻害されるので、重度の障害をおってしまうらしい。

要は点頭てんかんの発作をいかに早く押さえ込めるかで、予後が大きく変わると言うこと。

先に、てんかん薬は沢山あり、どの薬がアイカルディ症候群の子に合うかは解らないと書いたが、点頭てんかんにはこの薬がお勧めだよ。というエビテンスはある。

それは『acth療法』と『ビガバトリン』と言うお薬。この２つのみ、点頭てんかんにある程度、有効と解ってるそうだ。

私と旦那で相談したとき、acth療法をやることに決定した。医師が勧めたのもあったが、やはり早く点頭てんかんを押さえて、発達を促してあげたかったのだ。まだ３ヶ月。小さければ小さいほど、大切な所が育つため、今後の影響が大きいと考えた。

ただし、acth療法は入院して行わないといけない治療である。入院して、二週間毎日、ステロイドの注射をうつ。正確にいうとステロイドを体から多く出させるための薬の注射だけど。

長くなったので、次のページにacth療法のことを書きたいと思う。