この１ヶ月は、自分を保ち続けるのが本当にしんどかった(今もしんどい時はある)。告知された時は『10万人に１人？私が何かした！？今までずっと頑張って生きてきたのに、どうしてこんな仕打ちをするの！？』と神様に恨み言をいってた。怒り、悲しみ、理不尽さを感じていた。

また、てんかん発作をしている我が子を見るのも辛かった。想像出来るだろうか？幼い我が子が、目の前で発作を起こしているのを何も出来ずただ見ており、しかもその発作は脳の発達を阻害していくのである。

言うなれば、攻撃を受けて苦しんでる我が子を、なすすべもなく、ただ見てなければいけないのである。しかも、発作の回数や時間を記録につけてるので、目がそらせない。泣きながら、早く終わってと祈るしかない。

加えて、点頭てんかん発作は、寝起きや寝入りに起きやすい。一度寝た我が子をむやみやたらに起こさないように、細心の注意をはらって生活していた。
あーちゃんが寝てるときは、トイレもテレビも食事も何もかも我慢。でも、間違って落としたペンの音で起こしてしまい、自分をせめたりもした。

子育てって、もっと楽しいものだと思ってた。
将来、どんな職業に就くのかな？一緒に恋ばなしたいな！バレエやピアノを習わせたい！って夢もあったんだよ。でも、一瞬にして、それは彼方へ消えてしまった。

話せるようになるのかな？歩けるようになるのかな？食べれるようになるのかな？。。。いつまで、生きられるのかな？
一生懸命、色々がんばってもムダかもしれない。
努力しても、何にもならないかもしれない。

切なさ、不安、暗い気持ち。
旦那に理不尽にぶつけたり、１人で泣いたりしていた。

でも、あーちゃんって不思議。
泣いてると慰めてくれるかの様に笑ってくれたり(acth中は不機嫌のため、あまり笑わない)、発作中に大丈夫だよって言うように微笑んだり。私を元気つけようしてくれてるようだった。

あーちゃんは元々、凄く勘が良い子だねって、母と話してたから、解って慰めてくれていたのかも。

自分の方が大変なのに、よく分からない世界で、よく分からない体で怖いだろうに、どうしてそんなに優しいんだろう。

私、やっぱり、あーちゃんが好き。
だから、出来る事はやってあげたい。

そんな事を考えながら、過ごした入院生活でした。