自分用のメモの為にも、退院後～6/12までに行った薬一覧と発作回数を書く。退院後、約1ヶ月の内容。

ビガバトリン(サブリル)の開始時機が決まっていたため、駆け足で他の薬を試した。サブリルは目の重大な副作用(視野が狭まる、目が悪くなる)があるので、その前に合う薬が現れればチャレンジしたくなかったから。

結果、薬の副作用に慣れる前にドンドン内服量を上げるので、かなり大変だった。勉強になったが、あーちゃんには悪いことをしてしまった。

イーケプラは作用も副作用もそんなに感じず。でも、減らしたときに一時的に増えたので、少しは抑えていたのかも？

エクセグランは作用はあり(発作2～3割減らしてる？)、しかし副作用が大きすぎる。眠気、不機嫌、倦怠感。一切笑わなくなったし、ほとんど動かなくなってしまった。この時期哺乳瓶拒否。添い乳でしか寝なかった。acthでもここまでひどくなかった。

※二つを止めたタイミングで発作中に泣き出すようになった。発作が強くなった感じ。二つを止めたタイミングが近すぎて、どちらの薬がそれを止めていたか解らず。

リボトリール 眠気はあるものの、許容出来る範囲。作用は少しあるもよう。(発作1割くらい減らしてる？)でも、ゼロゼロが酷くなるので、それが心配。容量に対しての効果は、エクセグランよりあるかもしれません。

サブリル 効果あり。発作回数一時減少、しかし慣れからか再発。でも発作自体は弱いまま。発作中も本人に余裕あり。朝夕２包ずつだと眠気強すぎるため、6/13から一週間、朝昼１包＆夜2包でならしていく。

以下、メモ。

退院日 5/12(あーちゃん4ヶ月) 発作5回 イーケプラ 600ミリグラム

13日 8回
14日 7回
15日 9回 イーケプラ減量 300ミリグラム×2(朝夕)へ エクセグランスタート 1500ミリグラム×2
16日 10回
17日 10回
18日 9回
19日 10回 イーケプラ 150ミリグラム×2
20日 6回 夜のみエクセグラン 3000ミリグラム
21日 8回
22日 7回 夜からエクセグラン減 1500ミリグラム リボトリール0.08ミリグラム×2
23日 6回 発作が短くなってる？
24日 6回
25日 8回 イーケプラ朝のみで終了 エクセグラン朝のみ
26日 7回 発作の途中に泣くようになる
27日 8回 リボトリール朝0.08夜0.16ミリグラム エクセグラン終了
28日 6回
29日 7回 リボトリール夜0.08ミリグラムに戻す
30日 7回 夜サブリルスタート 400ミリグラム
31日 4回 サリボトリール夜のみにする サブリル400ミリグラム×2

6/1 1回 発作中も泣かない(この後から15日までなく発作は無し)
2日 2回
3日 2回
4日 3回
5日 6回 サブリル400ミリグラム×3(朝昼夕)
6日 5回
7日 7回
8日 7回
9日 8回
10日 6回 サブリル800ミリグラム×2
11日 7回 眠気強く、起きて一時間は動けない
12日 6回 リボトリール終了(あーちゃん５ヶ月になりました)