7月のまとめ|ケトン食療法と大きなカキ氷

2018年09月26日

あーちゃんの7月は比較的穏やかな1か月でした。

前回に報告したとおり、私が妊娠をしたので戌の日のお参りに皆で出かけました。
その帰り道にちょっと有名な和菓子店へカキ氷を食べに行きました。

大きいカキ氷にあーちゃん興味津々♪美味しそう!と思ってそうですよね。で、いざ口に運んでみると・・・やっぱり冷たいのは少し苦手!一瞬ウっとした顔をしますが、味は美味しいらしくスプーンに手を伸ばします。お餅は危ないのでお預け。あんこを沢山食べて大満足でした(後に書くケトン食療法がスタートするため、あーちゃんは今後砂糖が食べられなくなります。通常うちでも市販のお菓子はあまりあげないのですが、今回は特別に心行くまで食べさせました)

お腹の子が生まれる&ご縁もあって、あーちゃんは平日の2日は重症身障児向けのデイケアに通う事を検討することになりました。下の写真はその施設を見学に行った時のボールプールの写真です。重症身障児向けデイケアなので、児童5人に対して4人のスタッフ(看護師2人&保育士2人)がつき、また時々PTやOTさんも来てくれるそうです。基本的にはほぼマンツーマンで、内容もとても楽しそうです。

でも初めての母子分離。凄く心配でした。担当の方とお電話や対面で何度も話し合った結果、その方の誠意や熱意が感じられて少し安心しました。結果、あーちゃんは8月からデイケアに通う事になりました。

 

7月後半、あーちゃんはケトン食療法を始めるため、病院に入院しました。ケトン食療法とは、てんかん発作を抑える事が出来ると言われている食事療法です。簡単にいうと、炭水化物抜き&油多めの食事をとっていく方法です。

この食事療法は4割の子が、食事が食べられない(米の代わりにマヨネーズを食べるような油ギトギトの食事になるため)や体に合わない(大量の油消化のため、内臓に負担がかかる)等の理由により途中で断念するそうです。ですが、行えた方の5割は発作が5~8割ほど減少するとのこと。何よりも薬を投与するより、副作用が少なくて済むことが魅力的でした。

処方されるてんかん薬の多くに、あーちゃんは眠気・ダルさ・活気の低下などの副作用を見せます。せっかく、てんかんが減っても日中ずーっと眠っているようでは発達は見込めず、あーちゃんも楽しくないでしょう。ここがてんかん薬の難しい所です。

ケトン食が上手くあってくれれば、薬が減らせるのでチャレンジしてみようと思ったのです。現在メインで使用しているサブリルという薬は、目の視野欠損という重大な副作用を及ぼす可能性があり、長期利用には向かないのでいずれ止めるつもり。それの代わりになれればとケトン食を行う事に決めました。

ケトン食入院予定の1週間前に少し風邪をひいてしまいましたが、入院時には完治!そして、その風邪のお陰で発作ゼロの状態で入院となりました。せっかくの入院なので、24時間脳波も行う事に。下の写真は脳波計を取り付けられている写真です。

『ひっこぬかれて~♪』のキャラみたいで可愛い(笑)本人はつけられている時、嫌そうでしたが。

今回たまたま風邪の影響により発作ゼロ期間での計測となったのもあり、久しぶり(というか2回目)の結果はとても良く出ました。右後頭葉から、てんかん波は出ているものの少なく、前回如実だった左前頭葉からは殆ど出てないそうです。まぁ発作が多い期間だと、また違う結果になるかもしれませんが(;^_^

さて、肝心のケトン食療法ですが、まぁまぁ大変でした。病院によっては最初は炭水化物をある程度取りつつ、徐々に油の量を上げていくそうですが、あーちゃんは最初から油マックスでスタート。そしたら3日目には脱水症状・アシドーシス(身体が酸性に傾きすぎて、吐き気やだるさ、場合によっては失神などを起こす)が起きました。でも、食事自体はある程度食べてくれて、進める事が出来ました。実はあーちゃんの病院は大きな病院なのですが、この食事療法を行うのは初めて。そのため、栄養士さんもマンツーマンで毎日面談してくれて対応。食べにくい食材や方法は伝えて、改善と工夫を行ってくれたのでした。

油の量が多すぎるので、少し少なめにしたらあーちゃんの体調も安定。無事、予定の2週間で退院となりました。結果は、発作ゼロ&少な目期間のため、解らず。今後の様子を見守りましょうと話してました。

さて、結論から言うと、あーちゃんにこの食事療法はあっていそうです。通常、発作ゼロ期間が終わると1日4回ほどに増える発作が、0~3回程度に抑える事が出来ていました。また食事内容ですが、正直病院では通常の食事に油を足すという方法をとるので、食べられない子が増えるのではないかと思います。今、あーちゃんが食べている食事は下記の様なものです。

ケトンパンケーキ、ほうれん草の白和え、甘辛チキン、ブロッコリーとトマトのグラタン、生クリームプリン(これは1日何回かに分けてあげます)

ケトンパンケーキとは、ケトンフォーミュラという特殊な粉ミルクを使って作るパンケーキです。この粉ミルクと生クリームを上手く使用することにより、油ギトギトの食事から解放できると思います。病院食だと難しいのかな。あーちゃんの栄養士さんにはお伝えしておいたので、次回行う時にはそうやって作ってくれるといいですね。

何はともあれ、ケトン食が出来る子でよかった!あとは上手く減薬できるかですが、そのお話は9月のまとめで。