9月のまとめ|沖縄旅行と川でBBQ、ケトン食療法の報告

2018年11月01日

9月はあっという間に過ぎた1か月でした!

一番最初の週末には、パパの取引先の方と川でBBQをしました。
その時の一枚がこれなのですが、あーちゃんの大きさがわかります。

あーちゃん、この時で1歳7か月なのですが、実際は2歳時平均くらいの大きさがあります。
絶賛スクスク成長中!嬉しいやら大変やら・・・(-_-;)
実際、身長が高いと重心が上がってしまい、歩く座る時に難しくなる場合が多いそうです。そこを心配しても仕方ないのですが、もう少し身体の成長もゆっくりでも良いんだよーと思ってしまう、欲張りな母なのでした。

そして、この後あーちゃんは風邪をひいて熱が出てしまいました。ケトン入院→軽井沢→BBQと連れまわしてしまい、多分疲れもあっての事だと思うと、本当に反省(;;)
私の気分であーちゃんを振り回しすぎないように、今後は2週間に1回くらいの頻度で遠出の遊びの予定は入れた方が良いかなと思っています。

沖縄に行く前日まであーちゃんはお熱を出していましたが、当日に何とか回復。今回は本当に沖縄行はキャンセルかなって思っていましたが、やはり空気を読んでくれるあーちゃん。なんて良い子なんやー、あーちゃん(><)

 

沖縄はとっても良い天気でした!

沖縄のおじー(私実父)とも会えて、良かったです♪

久しぶりにあった孫に終始ご機嫌のおじー♪前回(1年前)はあんまり笑顔も出ない時期だったので、あーちゃんの変化に会った人たちは皆驚いていました!元気な姿が見せられて、本当に良かった!

体調は万全じゃなかったので海は足だけでしたが、1年前より海に対して興味も出て嬉しそうにしていました!

 

さて、東京に戻ってきてすぐに薬の調整が入りました。
あーちゃんはてんかん発作に対して、サブリル(ビガバトリン)という強めの薬を使っていますが、この薬は視野狭窄(視野の一部が欠けて見えなくなる。一度その副作用が出ると元には戻らない)があるので、あーちゃんにあまり長く使用するのは薦められていません。

なので、ケトン食が上手く行ったらその薬を減らしていく予定だったのです。沖縄に行っている間も発作は少な目だったため、あーちゃんは予定通り減らすことに。今飲んでいる量を二段階でゼロにすることになりました。

まずは飲んでいる量を半分にしたのですが、1週間ほどは発作が少し増えました。が、その後落ち着き元の回数(1日2~3回)に!でもゼロにした場合はどうなるのか、ドキドキ。それは10月のブログに書きます!と思いましたが、もったいぶっても仕方ないので(笑)今書いちゃいますね。

これを書いている時点(11/1)で10日ほどサブリルゼロで過ごしています。結果として、発作回数の平均はほぼ変わりません。ケトン食で自力で発作が抑えられる様になっているのかと思います。サブリルをゼロにしてから、めったに泣かないあーちゃんが泣いて抗議したり、声を出して笑ったり、喃語でのおしゃべりが増えました。やっぱり強い薬だけあって、副作用も強く、少しの量でも情緒が抑えられていたようです。ある意味、普通の赤ちゃんみたいです。

まだ10日なので今後どうなっていくか分かりませんが、このままケトン食とデパケンのみで行ければいいなぁと思っています。

発作は確かにゼロになればいいと思いますが、上記で書いてあるようにテンカン薬には副作用がつきものです。その副作用のせいで、発作がゼロでも日中ボーとしすぎていたり、あーちゃんのように情緒が抑えられていたりして、成長が思うように進まない場合もあります。でも、発作も多すぎると、それによって成長が阻害されます。ここがてんかんの難しい所だと思います。

『発作の回数に捕らわれず、本人の日中の活気と成長具合をトータルで見る』

これが今の主治医との共通の指針です。最近も出来る事が増えているので、あーちゃんの成長を楽しみにしつつ、今後の状態を見守りたいと思います。

写真は東京のばぁばの誕生日会の写真です。あーちゃんも終始ご機嫌でした♪