あーちゃんママもお世話になっている、アイカルディ症候群-親の会-のホームページURLです。

親の会には23歳～0歳までのアイカルディの子たちの親がいます。

私が宣告されて、どうしようもなくなっていた時に、とても助けてもらいました。
そして今も助けてもらっています。

もし子供がアイカルディ症候群と宣告されて、一人で悩んでいるのでしたら、この会に入られると少し元気になるかもしれません。

https://yurikok99.wixsite.com/aicardi

2018年4月4日　追加

アイカルディ症候群の子のご両親様へ
てんかん発作改善のための外科的治療をするアイカルディ症候群の子がいましたら、昭和大学の加藤 光広先生  までご連絡お願いいたします。アイカルディ症候群の子に合った、てんかん発作治療のお薬が開発できる可能性があります。詳しくは”アイカルディ症候群 講演会にいってきました！”をご覧いただくか、コメントにて私へご連絡下さいませ。