生後1ヶ月~発作まで

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あーちゃんは、すくすく順調すぎるほど成長。2ヶ月で五キロ越え。首もだんだん座ってきて、周りからは成長はやいねって言われていた。

そのころに、お引っ越しもした。大学病院の近くに住んでたけど、私が育休に入って出勤しないのもあり、家賃が高い港区から葛飾区へ。1ヶ月検診後のMRIが大丈夫なら越そうねって話してたから、引っ越し出来たのが嬉しかった。

そして、引っ越しして一週間後。
なんだか変な動きを見せるあーちゃん。
肩をすくめて、目を左に寄せる仕草。歌舞伎の見栄を切るみたいな動作。

モロー反射?癖?
実母は赤ちゃんはそんなものだと言うけれど、不安になってネットで検索。

検索で見つかったのは、点頭てんかん。でも、『赤ちゃんが大泣きします』って書いてあるし、あーちゃんニコニコだから違うのかな?と思ってた。

でも、やっぱり不安。
翌日の金曜日の朝に大学病院へ電話。一先ず見てみるから来てとのこと。動画を撮って脳外科の先生へ見せてみた。

『ん~モロー反射かな?月末のMRI検査の前に、念のため脳波の検索もしようか。』
と元々予定してた嚢胞のための20日後のMRI検査の前日に、脳波の検査もいれられた。

その日は金曜日でそのまま帰宅。
一先ず大丈夫なのかなー。って思ってたら、土日にも見栄を切る動作を見せるあーちゃん。
やっぱり普通じゃない。

その最中も全然嫌がらずにニコニコしてるけど、発作なのでは?と不安になる。月曜日、再度大学病院に電話。今回はてんかんのお医者さんが見てくれるとのこと、また病院へ。

てんかんのお医者さんに動画を見せると
『今日から入院出来ますか?検査しましょう』
という話に。

そこから一週間検査入院をすることになった。

もしかしたら、このブログを読んでいる人で、我が子の変な動きを心配してる人がいるかもしれない。
その人へ向けてアドバイス。

間違ってても良いから、その動きを動画にとって、すぐに病院へ行きましょう。ネットでは、乳幼児の点頭てんかんは、泣くって書いてありますが、泣かない子も結構いるみたいだよ。

ポイントは、何度も同じ様な動きをするってところ。

次のページに書くけど、もしそれがウェスト症候群で、ヒプスアリスミアっていう脳波の波も伴う発作なら、治療開始が遅くなるほど命取りになるから。

間違ってたら、お医者さんに『心配性でスミマセン!』って笑えばいいじゃない。子どもを守れるのは親だけだよ。

あと、子どもを見せる医者は、『小児てんかん』に強い医者にすること。モロー反射に見えちゃうから、専門医に見せないと解らないよ。

心配して、どうしようかと思ってるなら、早く行動してね。動画は忘れずに。でも撮れなくても、まずは相談の電話をしてみても良いと思う。
点頭てんかんだったら、とにかく初動が大事だよ!!

あなたのお子さんが、点頭てんかんじゃないことを願ってます。