まとめて書いちゃおう第二弾！2018年1月のまとめ記事です。

新年！明けましておめでとうございます。
私たちは毎年初日の出を見に行くのを恒例としています。去年はお腹の中にいたあーちゃんが、今年はお腹の外にでて一緒に見ている不思議✨
寒かったけど、例年よりも綺麗に見えて、今年はさらに良い事ありそう♪

さて、実はあーちゃんは1月が誕生日です。
1歳の初めての誕生日をお祝いしに、沖縄や九州からも親族が集まってくれました。

しかし、残念ながら我が家はそんなに広くない。ぜんぜん皆様入らない（；；）
なので、今回は奮発してホテルで誕生日会をすることにしました♪

良いとこのお嬢ちゃまみたいだわ(笑)
でも、ごはんも美味しくて、皆様も喜んでくれて、とっても良い思い出になりました♪

実はこの日はホテルの日程により、誕生日より一日ズレて行っていました。
本当の誕生日はいつものメンバー（パパ、ママ、ばーちゃん、あーちゃん）で。ママは苦手な料理を頑張り、完全離乳食ケーキを作りましたよ！

材料

• クリーム→サツマイモをミルクで緩く
• 飾り付け→ミカン、バナナ、タマゴボーロ
• 中はパンケーキ＆サツマイモクリーム

さすがに全部は食べられなかったので、何回かに分けてあげましたが、特にさつまいもクリームを喜んでくれました♪
とても幸せな時間でした。

あーちゃんのアイカルディ症候群が判明して、これから先は辛く苦しい日常が待っているんだと思っていた私。
でも、明らかに喜びや幸せが多い今、周りの協力とあーちゃんの存在に心より感謝です。
大変なこともあるけど、幸せの総数でいうと多くなったと思うし（というか幸せの価値観が変わった）、笑顔も増えた私。
来年も感謝と喜びをもって2歳の誕生日をお祝いしたいです。

写真を撮っているばーちゃんとパパは、一番の協力者♪
あーちゃんは、1年かけて目鼻立ちがはっきりしてきました！

 

誕生日週間をバタバタと過ごしたら、なんとあーちゃんはインフルエンザになってしまいました（；；）人に会わせすぎたか・・・反省です。
一時は41度越えの熱を出したあーちゃんでしたが、タミフルを飲み始めたらあっという間に熱が下がりました。すごいぞ！タミフル！！

そして、奇跡が！！！！なんと、タミフル飲んだ後から発作がゼロに！！！！
あーちゃんは点頭てんかん持ちで、2か月で発症してからゼロが三日続いたことはありません。
でも、今回は2週間も続きました。（残念ながら2週間で再発してしまったのですが、それでも私たちからしたら奇跡♪）

話に関係ないけど、久しぶりに小さいお風呂に入れたらギュウギュウのセクシーあーちゃん。

この2週間はあーちゃん、毎日ニコニコ。声を出して笑う。くすぐっても笑う（今までくすぐりに反応なし）
またお喋りの声も、ただのアーアーから、音程があるアーアーやキャ！はい！などバリエーション豊かに！
感覚的には今までの成長で2か月分くらい進んだ感じです。

てんかんがないだけで、こんなにも成長し、こんなにも楽しそうに過ごしてくれるんだなって思うと、いつも頭痛いのとか我慢してるのかなと思ってしまい、切なくなりました。

今回の2週間は本当にボーナス期間でした。このような事は、てんかんがある子に稀にあるらしく、それを研究した薬で免疫グロブリン療法というものがあるそうです。今後もっと詳しく勉強したいと思います。

 

さて、沖縄には『むーちー』という行事があります。これは旧暦の12月8日に沖縄の餅菓子であるむーちーを作り、健康・長寿の祈願を祝う行事です。特に初めてのむーちーは、初むーちーと言ってお祝いするのですが、今回は沖縄のおじーから、そのむーちーが送られてきました。

発作ゼロ期間に被ったのもあり、あーちゃん、むーちーに興味深々でしたが、もちろんまだ食べられませんでした（＾＾；）