10~100万人に1人の難病、アイカルディ症候群(点頭てんかん、脳梁欠損、目の異常)のあーちゃんの成長記録。療育や日々の事、ママの思いを備忘録代わりに。
退院してからのこの三ヶ月間、寝る間も惜しんで、他の事は全て置いておいて、あーちゃんのことをしてきた。
『なんでこんなに苦しい思いをしなくてはならないのだろう』道行く親子連れを見ては、悲しい思いをしていたけど、また […]
最近、リハビリの専門家が入ってくれて、新しい事を知る機会が多い。目から鱗が多かったので、情報をシェア
元来、私という人間は物事をポジティブに捉えようとする性質だと思うし、そう努めている。今回のこともどうにか、前向 […]
自分用のメモの為にも、退院後~6/12までに行った薬一覧と発作回数を書く。退院後、約1ヶ月の内容。
この1ヶ月は、自分を保ち続けるのが本当にしんどかった(今もしんどい時はある)。告知された時は『10万人に1人? […]
acth療法は、入院をして、通常2週間毎日続けてお薬をいれ、1週間で間隔を開けて少なくしていき、止める治療であ […]
検査の結果、アイカルディ症候群だと解ったあーちゃん。acth療法という、強めの治療をスタートさせた。
なんだか変な動きを見せるあーちゃんを心配して、病院に見せに行ったら即日検査入院。
あーちゃんは、すくすく順調すぎるほど成長。2ヶ月で五キロ越え。首もだんだん座ってきて、周りからは成長はやいねっ […]