100万人に1人の難病 アイカルディ症候群で障がい児のあかりとママ、時々きょうだい児の日常★あかりに教えられたのは「今を楽しく生きること！」沢山のワクワクとステキなモノに出会っていこう！
お盆にアイカルディ親の会に出席した。その時出た話題が[相模原障害者施設殺傷事件]について。約一年前に19人の障 […]
娘が障害児って分かって、『もう私の人生は終った』って絶望した。今まで頑張ってきた大好きな仕事も、楽しみも、やり […]
お盆はイベントが目白押しで、あっと言う間に過ぎてしまった。あーちゃんを通しての出会いもあり、またしても色々考え […]
退院してからのこの三ヶ月間、寝る間も惜しんで、他の事は全て置いておいて、あーちゃんのことをしてきた。
『なんでこんなに苦しい思いをしなくてはならないのだろう』道行く親子連れを見ては、悲しい思いをしていたけど、また […]
最近、リハビリの専門家が入ってくれて、新しい事を知る機会が多い。目から鱗が多かったので、情報をシェア
元来、私という人間は物事をポジティブに捉えようとする性質だと思うし、そう努めている。今回のこともどうにか、前向 […]
自分用のメモの為にも、退院後～6/12までに行った薬一覧と発作回数を書く。退院後、約1ヶ月の内容。
この１ヶ月は、自分を保ち続けるのが本当にしんどかった(今もしんどい時はある)。告知された時は『10万人に１人？ […]
acth療法は、入院をして、通常２週間毎日続けてお薬をいれ、１週間で間隔を開けて少なくしていき、止める治療であ […]
